Intervista: Suzan Hutchinson e sindrome da shock tossico

Intervista Keeper.com con Suzan Hutchinson, Direttore di connettività per you-are-loved.org, e un sopravvissuto a lungo termine della sindrome da shock tossico.

Ascolta l'intervista:

Suzan sviluppato TSS nel 1980, come conseguenza dell'uso di tamponi Affidatevi. Molte donne sono morte per l'utilizzo di questi tamponi molto assorbenti. Suzan ha collaborato con you-are-loved.org, dopo aver appreso di questa organizzazione non-profit, che è stato creato da Lisa Elifritz, di sensibilizzazione sulla sindrome da shock tossico, dopo che sua figlia Amy è morto a causa della malattia di usare assorbenti interni. Questa intervista con Suzan è stata condotta da Julia Schopick, Direttore Marketing per The / Luna Cup azienda Keeper. I primi otto minuti (materiale di fondo) sarà raccontata in forma narrativa, con alcune citazioni; il resto sarà raccontata con le citazioni dirette. Questo audio è meglio ascoltata con Firefox, Internet Explorer o Safari. MOSTRA NOTE: I numeri sulla sinistra riferiscono a minuti. Così “00:00 a 6:30” significa che questo segmento si verifica per 6-1/2 verbale, dall'inizio dell'audio.

00:00 a 06:30: Sfondo

Suzan era 21 Anni, che lavora a tempo pieno. Procter & Gamble la mandarono alcune informazioni-davvero "un invito a provare il loro prodotto" -along con alcuni campioni di Affidatevi tamponi. Affidatevi promesso che i loro tamponi sarebbero durate più a lungo, che hanno fatto. Suzan entusiasmo li ha cercato. All'inizio, era contenta di questi nuovi, tamponi più assorbente, perché è durato molto più a lungo di quelli che era stata con. Essi hanno anche assorbito una quantità impressionante di sangue mestruale. All'inizio, lei aveva meno preoccupazione. Ma per la fine del secondo giorno del suo periodo, ha notato che, quando ha rimosso il tampone, come dice lei, "Male. La mia vagina sentiva dolente. L'interno della mia vagina sentivo davvero, davvero crudo. "Quando ha inserito il prossimo, è stato doloroso. Le ci riguardava un po ', ma lei non ha davvero preoccupare. Ma il terzo giorno, Suzan svegliato vomito, e con la febbre, brividi e una molto dolorante, gonfia la gola. "Ero così debole, Non potevo nemmeno alzarmi dal letto senza l'aiuto di mio marito ". Ha anche avuto la diarrea, il suo dolore al petto, e lei era stordito. Pensava lei deve avere l'influenza. Ha chiamato il suo medico; le disse di non essere preoccupato, che ha appena avuto un virus allo stomaco o l'influenza. Ha prescritto una supposta per calmare lo stomaco e fermare il vomito. Ma tutto ciò che ha fatto è stato fare il suo trasognati. Ha ottenuto malato e malato. La febbre salì, e la schiena e muscoli e le articolazioni male. Sapeva che non era un virus intestinale. E lei davvero dubitava che fosse l'influenza. "Avevo avuto l'influenza prima ed è stato nulla di tutto questo." A più tardi quel giorno, Suzan era in forma davvero male. Aveva sviluppato un rash e la sua pelle era arrossata. Quando il marito l'ha aiutata in bagno, lei quasi svenne. "Sapevo di essere in cattive condizioni." Poi si ricordò che non aveva cambiato tampone da quando la sera prima. Ha rimosso e collocato un pad al posto di un altro tampone. Ha chiamato il suo medico indietro e ha detto il suo ufficio come molto, molto malato era. Di nuovo, l'hanno assicurato che nulla era sbagliato; che probabilmente era un virus e per mantenere se stessa idratata, torna a letto e lasciare che faccia il suo corso. Ma la febbre ha continuato a salire per tutta la notte, e lei si sentiva male tutto. "Ho appena gemeva." Lei non riusciva a tenere giù niente, lei si disidratato, e suoi reni smesso mettere fuori l'urina. "Ad essere onesti, Non ricordo il giorno dopo a tutti. A un certo punto della mia malattia, i conati di vomito fermarono e la febbre ha iniziato a cadere. "Suzan era senza lavoro per più di una settimana, e soffriva la stanchezza e dolori articolari per molte settimane dopo. Ci è voluto molto, molto tempo per la sua vagina a guarire definitivamente dai danni del Affidatevi tamponi causati. Per il suo prossimo periodo, ha dovuto utilizzare i rilievi. Non poteva usare assorbenti interni, perché la sua vagina era così dolente e gonfia. Poi, ha notato qualcosa di veramente, davvero strano. "Le mie dita e le dita dei piedi pelati. Non avevo mai avuto niente di simile prima, dopo che avevo avuto 'l'influenza' ". Quando andò a suo Ostetricia / Ginecologia per il suo prossimo appuntamento in programma, lei gli disse che aveva provato un nuovo tampone. Mi ha chiesto come lei li piaceva. Lei gli disse che erano nella norma; che erano Rely tamponi; che hanno fatto quello che hanno detto che stavano per fare, ma che hanno anche fatto il suo molto dolente e molto malato, e lei non era in grado di terminare il suo periodo con loro, perché la sua vagina era troppo dolorante per usarli. Ha davvero si interessò. "Mi sono chiesto che cosa il grosso problema era. Mi ha controllato bene, e ha scritto tutto quello che gli avevo detto. "Ha anche fatto analisi del sangue. "Mi ha chiamato un paio di giorni più tardi e mi ha detto che non avrei mai usare di nuovo tamponi; che ciò che avevo avuto era sindrome da shock tossico. Lui e che avrei potuto benissimo essere morto da esso. "Lei dice che era" solo totalmente scioccato. "Non era molto tempo dopo che ha iniziato a sentir parlare di sindrome da shock tossico sulle notizie; non c'era Internet allora, proprio TV e giornali. Era su tutti i notiziari di giovani donne che avevano usato contare tamponi e che avevano sviluppato sindrome da shock tossico da loro e era morto. Lei dice, "Non si può immaginare lo shock mi sono sentito, l'orrore, che avevo sviluppato sindrome da shock tossico utilizzando questi tamponi e potuto morire. »Ma lei non smettere di usare assorbenti interni. "Ho appena li usato più intelligente. Ma non c'è davvero nessun modo per usarli più intelligente. Le donne semplicemente non dovrebbero usare assorbenti interni che sono sintetici. Non è una cosa sicura da fare a tutti ".

06:30 a 08:00:

È stato 30 anni da quando Suzan aveva sindrome da shock tossico e, ad oggi, lei ha problemi fisici che si occupa di. Si chiede se esiste una relazione tra la sindrome da shock tossico e questi sintomi. Ha parlato con altre donne che avevano sindrome da shock tossico e, anche, avere alcuni effetti a lungo termine che si sospetta siano correlate. Tra i sintomi che ha annunciato che lei pensa potrebbe essere un risultato della sua sindrome Shock Tossico sono:

Affaticamento cronico
Fibromialgia
Carenza di B-12
Artrite - non osteoartrosi o artrite reumatoide. Non hanno nemmeno dare un nome ad esso. "Dicono solo che è una forma di artrite, e non sanno che cosa lo causa. "
Dolori e dolori che non sembrano avere un motivo
Un sacco di allergie alimentari
Sensibilità chimica

Il più vecchio si ottiene, il più sensibile diventa alle sostanze chimiche, alimenti e additivi. Lei è molto limitata di ciò che lei può prendere nel suo corpo, perché il suo corpo non può trattare con più. Nessun altro in famiglia uno ha queste condizioni, così lei pensa che potrebbe essere il risultato della sindrome da shock tossico.

08:00 a 08:75

(Da qui in avanti, l'intervista è raccontata con citazioni dirette.) Julia: Suzan, Pensi questo, se il medico non aveva pensato di shock tossico come un motivo per i sintomi, e se tu non avessi fatto un punto di dirgli su di loro, si potrebbe non avere mai saputo che avresti avuto TSS? Dopotutto, non è stato finire in ospedale con questi sintomi, e in qualche modo i sintomi andarono avanti per molto tempo prima di essere risolti. Suzan: Vero. Avevo persistente infezioni e febbri per un bel po ', e nessuno sapeva perché.

08:75 a 09:25

Julia: Porto questo in su perché tante donne potrebbero avere avuto sindrome da shock tossico e mai conosciuto, perché non finiscono in ospedale, e non hanno avuto un totale di organo fallimento tutti i sintomi classici di shock tossico. Non avevano loro. Quindi ci sono probabilmente molti, molte più donne che hanno avuto TSS che i medici e il CDC (Center for Disease Control) conoscere. Sei d'accordo che è probabilmente un problema più ampio? Suzan: Sì.

09:25 a 10:30

Julia: Affidatevi tamponi non sono più venduti sono; che sono stati ritirati dal mercato. So che sei attivo con una organizzazione che sta cercando di rendere le donne e gli operatori sanitari a conoscenza di shock tossico. E 'davvero necessario? Non è da shock tossico andato via? Suzan: No, shock tossico NON è andato via. Le donne e le ragazze e ragazzi sono sempre da shock tossico ora. . . ancora. E gli operatori sanitari non sono veramente su di esso. Non sempre lo riconoscono quando lo vedono. La prima cosa che i professionisti della salute dovrebbero pensare è, "È lei il suo periodo? E se lei è, ha ha indossato un tampone nel corso dell'ultimo mese? O sta portando un ora?"Ma loro non pensano che!

10:30 a 11:00

Julia: Allora ragazze possono andare al pronto soccorso con tutti i classici sintomi della TSS, e anche avere un tampone in ei medici non hanno nemmeno pensare di shock tossico? Suzan: Destra, e nemmeno le infermiere. Penso che sia una mancanza di formazione o di sensibilizzazione, e io non lo capisco, perché dovrebbe essere la nostra prima linea di difesa per quanto riguarda il recupero da shock tossico, o, se non recupero, allora diagnosi di essa.

11:00 a 12:00

Julia: Suzan, prego ci dice un po 'di you-are-loved.org e perché hai deciso di aderire e ottenere attivo. Suzan: Ho sentito parlare di you-are-loved.org diversi mesi fa e sapevo che stavano cercando qualcuno che potrebbe volontariamente tempo, e ho avuto un sacco di tempo. E il fatto che ho avuto da shock tossico in passato veramente portato questa casa per me perché sono rimasto sorpreso di apprendere che shock tossico era ancora un problema. Sapevo che le aziende tamponi erano tenuti a mettere un TSS avvertimento su scatole tampone. Sapevo anche che nella casella tampone c'era un piccolo opuscolo che avvertiva shock tossico, e che la parte esterna della scatola conteneva un avvertimento così. Ma non sapevo che le donne e le ragazze erano ancora morendo per shock tossico. E 'stato uno shock totale per me. E tutti questi anni, Ho sostenuto tamponi. E ho pensato a tutte le adolescenti, tutte le giovani donne che avevo insegnato a usare assorbenti interni. Mi chiesi quanti di loro nel corso degli anni si era sviluppata da shock tossico.

12:00 a 12:30

Julia: Perché eri sostenendo tamponi? Suzan: Perché non sapevo niente altro. Non trovate annunci molto spesso di coppette mestruali. So che abbiamo coppette mestruali getta ora, e si vede a volte gli annunci su di loro. Ma le donne non hanno parlato mestruazioni, essi non parlano dei loro periodi, e non si parla di tamponi o cuscinetti-a meno che sono stati catturati fuori da qualche parte e avevano bisogno uno.

12:30 a 12:45

Julia: E poi credo che si legge su la storia di Lisa Elifritz? Suzan: Sì, Ho sentito la sua storia, e sapevo che non potevo rimanere in silenzio. Avevo bisogno di parlare e di sensibilizzare l'opinione pubblica e fare tutto il possibile per dare una mano. Quando ho letto di Amy e la sua morte, e per la perdita di Lisa, assolutamente spezzato il cuore perché queste giovani donne muoiono ancora.

12:45 a 13:30

Julia: Perché è che le donne più giovani sembrano avere shock tossico più spesso delle donne anziane? Suzan: Le donne anziane sono state utilizzate per un periodo di tempo più lungo, e sono stati esposti a cose. Abbiamo anticorpi per varie cose già sviluppato. Ma le donne più giovani non hanno questi anticorpi ei loro corpi sono fragili in questo senso. Così si sviluppano questa infezione batterica e invade il loro corpo, perché non vi è alcuna resistenza.

13:30 a 14:30

Julia: Amy era Elifritz 20 anni quando lei morì di sindrome da shock tossico. Si prega di dirci un po 'su di lei. Suzan: Amy è venuto giù con quello che pensavano fosse l'influenza. Aveva un po 'abbastanza mite sintomi niente di grave, niente che potrebbe davvero causare chiunque alcuna preoccupazione. Aveva mal di stomaco, e proprio non si sentiva bene. Ha fatto quello che si dovrebbe fare quando si ha mal di stomaco: Bevve Sprite o Gatorade o qualcosa per cercare di risolvere il suo stomaco. Ma è diventata molto peggio e nel giro di pochi giorni che era morta. Lisa ha portata all'ufficio del medico e sapevano che era in cattive condizioni, il suo sistema è stato in fase di arresto, e la misero in ospedale (in terapia intensiva), ma non erano in grado di fare davvero qualsiasi cosa per lei.

14:30 a 15:30

Julia: Quando ho parlato con Lisa Elifritz, lei ha reso molto chiaro che la figlia ha saputo di non abusare tamponi. Lei non li ha lasciato troppo a lungo e lei obbedì tutte le regole. Questo è il motivo, Penso che, che tu e Lisa e you-are-loved.org sono così appassionati di ottenere la parola che le donne non dovrebbero essere utilizzando tamponi-e soprattutto in questi sintetici. E 'rayon nei sintetici che è il problema, non è vero?

15:30 a 15:45

Suzan: Sì, è il rayon. Rayon viscoso. Amy stava usando assorbimento regolare. Li stava cambiando, come le istruzioni nella scatola dirti di fare. Era una "igiene mostro." Era molto attento, eppure ha ottenuto da shock tossico e morì.

15:45 a 16:30

Julia: Trovo incredibile che sia 30 anni dopo che hai avuto sindrome da shock tossico e si sono in missione con Lisa Elifritz, ed è molto, molto impressionante che si cura abbastanza su altre persone. Trovo molto commovente che tu e Lisa insieme sta lavorando per ottenere molti, molti, molte modifiche apportate. Si prega di raccontare le modifiche che si desidera avere fatto. So che alcuni di essi comportano parlare di classi sanitari scolastici. Ma per favore dirci di più.

16:30 a 17:00

Suzan: Lisa va a scuola nella sua zona, e parla agli studenti sui rischi di sindrome da shock tossico. Lei condivide la storia di Amy e dice loro che ci sono altre opzioni disponibili oltre ai tamponi tradizionali con rayon in loro. Abbiamo anche Tampon Atto di Carolyn Maloney Sicurezza che ci piacerebbe vedere approvato dal Congresso.

17:00 a 17:50

Julia: Sai, Carolyn Maloney ha cercato di ottenere la legge sulla sicurezza tampone approvato più volte già. Suzan: Sì, è stato buttato fuori per gli ultimi tredici anni! Julia: E 'una specie di patetico, non è vero? Suzan: Sì. Dove sono tutte le donne che dovrebbero essere preoccupati per questo? Julia: Penso che Carolyn Maloney una volta era citato come dicendo che, se questo fosse problema di un uomo, che disegno di legge sarebbe stato superato. Ma lei continua a cercare. penso che, con il vostro aiuto, e con l'aiuto di Lisa, lei potrebbe effettivamente farlo passato. Si chiama Danielson Act Robin, ma spero che forse cambieranno alla legge Amy Elifritz. Io non sono sicuro che possono cambiare il nome, ma sarebbe bello se potessero.

17:50 a 18:50

Julia: So che tu e Lisa vuole ottenere avvisi in OGNI pronto soccorso che (Lisa dice) direi, "Se un ragazza entra con sintomi influenzali, conscia o inconscia, lei verificare la presenza di un tampone. Se c'è uno in, tiralo fuori. Potrebbe essere da shock tossico. "Mi piace che perché il tipo di sintomi che lei ha descritto, che Amy aveva, potrebbero essere solo influenzale. E questa è la cosa negativa. Camere di emergenza sono così occupati, con gente in giro. Così, quando qualcuno arriva con l'influenza, essi non avrebbero preso troppo sul serio. Ma se è da shock tossico, farebbero meglio muovono veloci. Come pensa si può ottenere avvisi in tutte le camere di emergenza?

18:50 a 19:20

Suzan: Non lo so. Questo è un settore che mi manca la saggezza e l'esperienza e conoscenza in. Vorrei sapere come fare per sensibilizzare parlantina ai medici ed esprimere loro la necessità di questa. Raccontare la storia di Amy, e rendendo le persone consapevoli. Avete qualche suggerimento te?

19:20 a 21:00

Julia: Ho riflettuto su questo e mi piace quello che hai detto circa gli infermieri, perché ci sono associazioni di infermieri e medici olistici olistiche. Io possa essere in grado di connettersi con una delle associazioni degli infermieri olistici '. Forse dovremmo avvicinarli e chiedere il loro parere su come diffondere la parola su questo. So che tu e Lisa entrambi la sensazione che non si dispone di anni e anni di passare attraverso i cerchi burocratici. Per tutti voi là fuori, che vogliono visitare il sito web You-Are-Amato, è you-are-loved.org. Sul sito di Keeper.com, Dovrò mostrare appunti con questa intervista e avrò un link ad esso lì, anche. Anche, sul sito you-are-loved.org, c'è una storia da una madre che parla di perdere sua figlia, come ha fatto Lisa. Ma ci sono anche racconti di sopravvissuti. Invito le persone a guardare a queste storie vere. Hai detto che hai usato per raccomandare tamponi e adesso non lo fai. Che cosa mi consiglia che le donne utilizzano per la protezione mestruale?

21:00 a 21:30

Suzan: Ci sono diverse cose. Possono utilizzare 100% tamponi-no organici rayon. Cups-ci mestruali sono riutilizzabili e monouso. Ci sono pastiglie là fuori che sono molto assorbenti, e ci sono anche rilievi del panno. Tamponi non sono l'unica cosa che è là fuori.

21:30 a 22:20

Julia: Un sacco di persone là fuori che sono interessati a salute, come siete, e come Lisa è, sono interessati a tematiche ambientali anche. Siamo sempre dire alla gente che i tamponi di cotone sono molte meno probabilità di assorbire, ma è meglio per l'ambiente a non utilizzare alcun monouso. Keeper.com e MoonCup.com sono in missione per ottenere le donne a usare riutilizzabili. E comunque, aziende come Gladrags fare molto belle pastiglie riutilizzabili, anche. Quindi non stiamo dicendo che una cosa sola è la risposta. Ma sembra che il momento che abbiamo fatto qualcosa di simile alla campagna Stop Smoking. Che ha funzionato.

22:20 a 22:30

Suzan: Dobbiamo smettere di ascoltare le imprese tampone quando fanno i loro annunci. Fanno sembrare un tampone è unica opzione di una donna. Non è la loro unica opzione. Ci sono alternative migliori là fuori, per quanto mi riguarda.

22:30 a 23:15

Julia: Le aziende che fanno i tamponi sono ricchi. Hanno un sacco di soldi. Non si può andare per un'ora sulla televisione senza vedere un annuncio. Ma promozione online è meraviglioso perché lì non c'è bisogno di pagare cifre esorbitanti. Abbiamo un Pagina Keeper fan su Facebook. Invitiamo le persone che ascoltano questa intervista (o la lettura di questa trascrizione) di diventare fan della nostra pagina.

23:15 a 23:20

Suzan: Abbiamo una pagina fan di Facebook, anche. È chiamato "In Loving Memory of Amy Elifritz". Ci piacerebbe davvero la gente a unirsi al nostro gruppo, anche.

23:20 a 23:45

Julia: Stiamo lavorando per ottenere la parola in linea. Ma di sicuro non abbiamo i soldi che Procter & Gamble ha. Le coppette mestruali sono fatte da donne per le donne. E riutilizzabili risparmiare per il portafoglio, anche. Ma è più difficile ottenere la parola là fuori. Spero che si vuole andare su un sacco di programmi radiofonici, perché sei veramente bravo.

23:45 a 24:30

Suzan: Vorrei condividere con voi qualcosa che è accaduto oggi. Mentre il volontariato in una scuola elementare locale, un insegnante ed io stavamo parlando e il tema delle mestruazioni è venuta. Ha detto che il suo periodo inizia spesso quando meno se lo aspetta. Immediatamente bandiere rosse salirono. ho detto, "Sai di non utilizzare un tampone prima dell'inizio del periodo, nel caso in cui. Non e 'una buona cosa da fare. "E lei disse, "Bene, cosa posso fare?"E io ho detto, "Ci sono coppe mestruali là fuori. Vuoi che me per ottenere alcune informazioni?"E lei ha detto, "Certo." Ero così eccitato, perché ho pensato a te.

24:30 a 25:20

Julia: E 'fantastico come si sta trovando nuove opportunità per ottenere la parola là fuori. So che Lisa va nelle scuole, e so che si spera di andare nelle scuole, anche. Saresti meravigliosa nelle scuole; avete una storia personale da raccontare. Ci piacerebbe avere volantini per voi e catene di esempio per mostrare. Una volta che le donne imparano a usare un tampone, Una coppa non è molto diverso. Con entrambi, si sta mettendo qualcosa dentro. Suzan, c'è qualcos'altro che vuoi aggiungere? Sei stato così informativo.

25:20 a 25:30

Suzan: Vorrei solo dire a donne e ragazze, "Non metterti a rischio. Non comprare in quello che la maggior parte delle aziende stanno vendendo tampone. Prenditi cura del tuo corpo, e investire un po 'di tempo e di esplorare le opzioni più sicure rispetto a tamponi tradizionali. "Inoltre, se hai mai avuto shock tossico, per favore, mai e poi mai utilizzare nuovamente un tampone.

25:30 a 25:40

Julia: Fare il tampone aziende dicono che? O no? Suzan: Sai, hanno usato per. Non posso parlare per gli opuscoli attuali in questo momento. Non lo so.

25:40 a 26:00

Julia: Era voi o Lisa che ha detto che, con gli annunci di droga in tv danno sempre gli effetti collaterali? Non con gli annunci tampone, anche se. Non si ha a che fare con la sua classificazione, cioè, che i tamponi sono un prodotto medico e non un farmaco?

26:00 all'estremità

Suzan: Julia destra: Suzan, sei stato così, così informativo. Metteremo la tua intervista su Keeper.com, sia come audio e come una trascrizione. Credo che sentire la tua voce e sentire la tua storia è molto più efficace di lettura su di esso, anche se. Ecco perché sto sperando che andrai a programmi radiofonici. Voglio condividere i nomi di spettacoli con voi e con Greg Smith, che lavora con Lisa per ottenere la promozione, per ottenere il messaggio là fuori e parlare di "non utilizzare MAI queste cose!"E per dire alle donne che cosa gli effetti collaterali sono e cosa cercare. Sei stato molto, molto informativo, Suzan, e tu eri un piacere avere su. Suzan: grazie, Julia. E 'stato divertente.